Deze kerstperiode draagt een bijzondere betekenis voor de zevenjarige Addy en haar familie. Addy lijdt aan de zeldzame ziekte van Batten, ook bekend als kinderdementie, en haar vermogen om te lopen, eten en spreken neemt snel af.

Hayley, Addy’s moeder, deelde haar hartverscheurende verhaal met de Daily Mirror. “Onze dochter vervaagt voor onze ogen,” zegt ze. De ziekte van Batten treft jaarlijks slechts vijf kinderen in het Verenigd Koninkrijk, en Addy is een van hen.

Deze kerst staat in het teken van angst en verdriet voor de familie, aangezien ze vrezen dat het Addy’s laatste zal zijn. Ze ontvangen steun van een kinderhospice, dat hen bijstaat in deze moeilijke tijd.

Addy’s Gezondheidstoestand: Haar gezondheid gaat snel achteruit. Ze worstelt met basisfuncties zoals lopen en eten, en haar gezichtsvermogen neemt af. Haar ouders, Hayley en Dave, staan machteloos toe te kijken hoe hun dochter geleidelijk verslechtert.

Diagnose en Impact

De diagnose van de ziekte van Batten kwam toen Addy vier was, na verschillende aanvallen. Haar moeder beschrijft hoe de ziekte Addy’s vaardigheden en herinneringen wegneemt.

Het Verdriet van de Ouders

Hayley deelt het pijnlijke besef dat ze hun dochter zullen moeten begraven. De herinneringen aan een energieke, levenslustige Addy zijn nu pijnlijk vervangen door de realiteit van haar ziekte.

Acties van de Familie

De familie zamelt geld in voor het lokale kinderhospice om memorabele momenten voor Addy en andere kinderen te creëren, en om gezinnen in soortgelijke situaties te ondersteunen.

Het verhaal van Addy is een tragische herinnering aan de verwoestende impact van kinderdementie. We hopen dat Addy’s laatste kerst gevuld zal zijn met liefde en kostbare momenten met haar ouders en broer Samuel.