Algemeen
Baby voor de gek gehouden vanwege wit haar – jaren later is hij volledig gezond en gelukkig
Veel ouders genieten ervan om foto’s van hun pasgeboren kinderen te maken en deze te delen met vrienden en familie. Patricia Williams was niet anders. Ze legde liefdevol momenten met haar zoon vast en wilde die graag delen. Maar toen ze deze foto’s met anderen wilde delen, stond haar een onaangename verrassing te wachten.
Blijf lezen om meer te weten te komen…
In 2012 werd Patricia’s zoon Redd geboren, met opvallend wit haar. Echter, pas toen hij twee maanden oud was, begon zijn moeder iets ongewoons op te merken.
Zijn ogen bewogen ongewoon en toen haar man Dale de reden hiervoor opzocht op Google, deed hij een schokkende ontdekking: het was een symptoom dat meestal wordt geassocieerd met albinisme. Patricia had nog nooit van deze term gehoord en was sceptisch, maar de tekenen waren duidelijk aanwezig bij haar zoon: een bleke huid, wit haar en ogen die ongebruikelijk reageerden.
De volgende stap voor het paar was een ontmoeting met een optometrist en genetische specialisten om een officiële diagnose te krijgen. De diagnose was definitief: Redd had oculocutaan albinisme type één (OCA1), een zeldzame aandoening die slechts één op de 17.000 mensen treft.
Patricia herinnerde zich de opwinding van het ziekenhuispersoneel toen Redd werd geboren; iedereen wilde de baby met wit haar en blauwe ogen zien. Maar op dat moment maakte Patricia zich nog geen zorgen, aangezien zijzelf, haar man en hun oudste zoon Gage allemaal blond haar hadden.
Ze herinnerde zich hoe het haar van Redd een maand na de geboorte zo wit was dat het glinsterde in de zon. Zelfs als ze zijn ogen probeerde te bedekken, bleven ze de bewegingen volgen. Zijn ogen waren zo blauw dat ze soms zelfs rood fonkelden in bepaald licht.
Patricia dacht aanvankelijk dat haar zoon deze eigenschappen zou ontgroeien, maar toen haar tweede zoon met dezelfde aandoening werd geboren in februari 2018, besefte ze dat het een levenslange realiteit was.
Rockwell, de jongste zoon, werd geboren met dezelfde aandoening als zijn oudere broer. Helaas werden foto’s van de pasgeborene gestolen en gebruikt voor kwetsende memes op sociale media.
Redd had al eerder te maken gehad met pesterijen op school vanwege zijn uiterlijk, maar zijn oudere broer Gage beschermde hem altijd. Toen Rockwell werd geboren, was de familie echter al bekend met albinisme en was ze beter voorbereid. Wat ze echter niet hadden verwacht, was dat foto’s van hun zoon in memes zouden veranderen.
In eerste instantie probeerden Dale en Patricia contact op te nemen met degenen die de afbeeldingen deelden om ze te laten verwijderen, maar al snel beseften ze dat dit een onmogelijke taak was. Daarom besloten ze de kwestie te negeren en zich in te zetten om bewustzijn te creëren over albinisme, zodat kinderen met deze aandoening niet langer gepest zouden worden vanwege hun uiterlijk.
Patricia was diep bezorgd over hoe haar zoon in het leven zou worden behandeld vanwege zijn uiterlijk en hoe de dynamiek in hun gezin zou veranderen, gezien het feit dat Redd gemakkelijk verbrandt en gedeeltelijk blind kan zijn.
Ze verklaarde waarom Rockwell zoveel aandacht trok: “Het is buitengewoon zeldzaam om een baby met wit haar te zien, en Rockwells haar staat recht omhoog, waardoor het heel opvallend is.”
Nadat de beelden van haar zoon viraal waren gegaan als memes, kreeg Patricia veel volgers op sociale media. Mensen begonnen vragen te stellen over waarom haar zoon er zo uitzag, en dit bracht haar tot het besef dat er weinig kennis was over albinisme.
Ze besefte dat de meeste mensen hun informatie over albinisme haalden uit obscure films met weinig representatie. Ze zag dit als een kans om bewustzijn te verspreiden.
Redd onderging een succesvolle oogoperatie om zijn scheelzien te corrigeren en stapte over van een privéschool voor blinde kinderen naar een openbare school. Dit bleek een uitstekende beslissing te zijn voor het gezin, omdat het Redd enorm hielp.
In plaats van een ooglapje te dragen kozen ze voor de operatie, om te voorkomen dat Redd nog meer opviel en ongewenste aandacht kreeg. Naarmate Redd ouder werd, letten zijn vrienden steeds minder op zijn ‘anders zijn’.
Het enige wat ze wisten, was dat Redd een hoed, een donkere zonnebril en zonnebrandcrème nodig had om buiten te spelen, maar verder kon hij alles doen wat andere kinderen deden. Ook Rockwell deed het uitstekend.
Op 28 april 2023 deelde Patricia een video van Rockwell tijdens de ‘Western Dag’ op school. Deze keer ontving de jongen veel liefde en lof op sociale media. Mensen noemden hem ‘schattig’ en ‘lief’.
Patricia legde uit dat er een grote misvatting bestaat dat mensen met albinisme rode ogen hebben. Ze benadrukte dat ze meestal lichtblauwe ogen hebben vanwege het ontbreken van pigment.
De jongens floreren nu en genieten van hun leven!
We zijn erg blij voor dit geweldige gezin. Deel dit inspirerende verhaal met je vrienden op Facebook. Iedereen zal het zeker waarderen!
Suzan & Freek delen hoopvolle update: “We gaan er alles aan doen om de uitzondering te worden”
Een week na het hartverscheurende nieuws dat Freek (32) kampt met een ernstige vorm van longk*nker, delen Suzan & Freek opnieuw een persoonlijke update. Via Instagram lieten ze hun volgers weten hoe het nu met Freek gaat. Hun boodschap is eerlijk, emotioneel én hoopvol: “We gaan er alles aan doen om de uitzondering te worden.”
Een intiem moment gedeeld
In hun Instagram Stories plaatste het geliefde muzikale duo een ontroerende selfie, vergezeld van een lange tekst waarin ze hun gevoelens van de afgelopen dagen verwoorden. De foto laat Suzan en Freek zien zoals we ze kennen: dicht bij elkaar, verbonden en sterk. Maar achter die blik schuilt een week die hun leven voorgoed veranderde.
“Omringd door onze lieve vrienden en familie, die ons nog geen moment los hebben gelaten, hebben we afgelopen week geprobeerd de keiharde klap een plek te geven,” schrijven ze. “Samen zoeken we naar richting in deze bizarre situatie.”
Wat volgde na het schokkende bericht dat Freek ongeneeslijk z!ek is, was een stroom van steunbetuigingen uit het hele land. Fans, collega-artiesten en volgers lieten massaal weten met hen mee te leven. En juist die liefdevolle omgeving helpt hen nu om de draad op hun eigen manier op te pakken.
“Ons toekomstbeeld is ineens niet meer vanzelfsprekend”
In hun bericht geven Suzan & Freek ook een inkijkje in hun emotionele beleving. “Het voelt allemaal nog zo onwerkelijk en beangstigend, omdat ons beeld van ‘lekker samen oud worden’ nu ineens geen vanzelfsprekendheid meer is.”
Een opmerking die recht naar het hart gaat van iedereen die zelf wel eens met z!ekte of verlies te maken heeft gehad. Juist dat toekomstbeeld — samen dromen, plannen maken, genieten van kleine dingen — wordt plots op losse schroeven gezet. Toch kiezen Suzan en Freek bewust voor strijdlust. “We hebben besloten er samen de schouders onder te zetten en er vol voor te vechten.”
Eerste stappen in het behandeltraject
Ook delen ze medische details over Freeks huidige situatie. Hij is inmiddels gestart met een vorm van levensverlengende medicatie, en dat brengt gelukkig enige verbetering. “Freek is begonnen aan de medicatie (gelukkig geen chemotherapie), bedoeld om de k*nker zoveel mogelijk te remmen. En sinds hij gestart is, voelt hij zich fysiek weer een stuk beter.”
Wat opvalt, is dat Freek aanvankelijk slechts met een ‘onschuldig hoestje’ naar de dokter ging. “Na maanden eindelijk verlost van dat hoestje, en inmiddels ook weer een paar gezonde kilo’s erbij.” Dat zijn kleine, maar hoopgevende tekenen die houvast bieden.
De komende periode staan er opnieuw z!ekenhuiscontroles op de agenda. Dan zal blijken of de behandeling daadwerkelijk aanslaat. “Als dat zo is, kan de situatie hopelijk voor een langere tijd stabiel blijven,” schrijven ze.
“We houden ons vast aan mensen die al jaren leven met deze medicijnen”
Hoewel ze realistisch blijven over de ernst van de situatie, zoeken Suzan & Freek nadrukkelijk naar lichtpuntjes. Ze geven aan dat de gebruikte medicatie op den duur minder effectief wordt, omdat de k*nkercellen resistent kunnen worden. Maar er zijn voorbeelden van mensen die al jaren vooruit kunnen dankzij dezelfde behandeling. “Daar houden we ons aan vast,” klinkt het hoopvol. “En ondertussen hopen we heel hard op een wonder.”
Zwangerschap als lichtpunt in donkere tijden
Tegelijkertijd speelt er ook iets moois in het leven van het duo: Suzan is zwanger van hun eerste kindje. Eerder lieten ze al weten dat deze zwangerschap hen kracht geeft. “We focussen ons nu zoveel mogelijk op de baby, onze allergrootste droom,” schreven ze vorige week al. Suzan is inmiddels het eerste trimester door, en gelukkig verloopt de zwangerschap voorspoedig.
In hun nieuwe update delen ze dat er veel gelachen werd tijdens hun optredens, onder meer om de snacks die ze backstage verstopten om Suzan door haar cravings heen te helpen. “De echo’s zien er goed uit en de baby stuitert vrolijk op en neer.” Die kleine bewegingen vormen voor hen een bron van geluk en hoop in een moeilijke tijd.
Fans reageren massaal: “Jullie zijn licht in donkere dagen”
Op sociale media wordt massaal gereageerd op de update van Suzan & Freek. Onder de oorspronkelijke post stromen de reacties binnen. Veel volgers geven aan geraakt te zijn door de openhartigheid van het stel. “Ik word hier gewoon emotioneel van,” schrijft iemand. “Niet alleen jullie muziek is prachtig, maar jullie zijn ook twee geweldige mensen.”
Andere volgers prijzen de manier waarop het duo zich kwetsbaar opstelt. “Zoveel kracht en liefde in één bericht. Dankjewel dat jullie ons meenemen op deze reis,” laat iemand weten. De post wordt breed gedeeld en geliket, en vele bekende Nederlanders hebben hun steun uitgesproken.
Muziek als houvast
Ondanks de onzekerheid en de intensiteit van de afgelopen dagen, blijven Suzan & Freek vasthouden aan wie ze zijn: muzikanten, makers, partners en ouders-in-spe. “We proberen vooral niet te stoppen met leven,” schrijven ze. “Tot nu toe hebben we nog elke dag samen muziek gemaakt, en dat voelt zó fijn.”
Die muziek biedt niet alleen hen troost, maar ook hun fans. Voor velen zijn de liedjes van Suzan & Freek een veilige plek, een bron van herkenning en troost. En juist nu, in deze fase van hun leven, krijgt hun werk een diepere lading.